Brodeuse92

Les avancées scientifiques et médicales ont néanmoins permis d'allonger considérablement la durée de vie des enfants atteints de mucoviscidose (20 à 30 ans de vie gagnés en trente ans de recherche) et d'améliorer leur quotidien. L'espérance de vie est actuellement de 42 ans pour les enfants malades qui naissent en 2007.

A l'origine, la virade de l'Espoir est une marche ou une randonnée.
C'est un mot d'origine auvergnate, tiré à la fois de "virée" et de "promenade" ou "balade".
Aujourd'hui, la virade est une grande fête de la solidarité et de l'entraide:

AIDEZ-NOUS A METTRE A BOUT DE SOUFFLE LA MUCOVISCIDOSE, en venant nombreux aux virades de l'Espoir qui auront lieu partout en France, en général le 30 septembre prochain.

Mon Rominou étant actuellement hospitalisé et moi, à ses côtés, je mets mon blog en sommeil... mais j'avais besoin de parler de cette fichue maladie et de lancer cet appel.
L'argent récolté aux virades sert à financer les recherches contre la mucoviscidose pour un jour espérer guérir cette terrible maladie et, en attendant, à soigner les malades, à améliorer leur qualité de vie, mais aussi informer parents et patients.

Pour plus d'informations vous pouvez trouver la date et le lieu de rendez-vous de la virade la plus proche de chez vous sur www.virades.org
ou pour des informations complémentaires sur la maladie (les infos portées sur ce blog proviennent de cette association) sur le site de www.vaincrelamuco.org


A toutes celles et ceux qui entendront mon appel,
A toutes celles et ceux qui le relaieront (faites passer le message s'il-vous plaît),

A toutes celles et ceux qui déjà nous entourent et nous aident,

UN GRAND MERCI DE TOUT NOTRE COEUR

(2006)
(Ce coeur a été offert à notre merveilleuse et indispensable kiné... merci !)

3/Les traitements actuels:

La prise en charge de la maladie comporte impérativement:

- pour soigner les troubles respiratoires:
. une kinésithérapie quotidienne ou bi-quotidienne (séances de 20 à 30 minutes) pour empêcher l'obstruction des bronches, complétée très souvent par des séances quotidiennes d'aérosols;
. la prise d'antibiotiques à un rythme fréquent soit par voie orale, soit dans le cadre de cures intraveineuses longues et contraignantes, à domicile ou à l'hôpital;
. au fil des années, la maladie peut évoluer vers l'insuffisance respiratoire imposant le recours à l'oxygène ambulatoire, à la transplantation (greffe pulmaire ou coeur-poumons).

- pour soigner les troubles digestifs:
. consommation de repas à haute teneur énergétique (nombre de calories journalières augmenté);
. prise de nombreux médicaments dont les extraits pancréatiques avant les repas pour favoriser la digestion des graisses, en général non assimilables sans cet apport.

2/Description clinique:

La mucoviscidose revêt des formes très diverses: entre plusieurs cas, on trouve rarement identité d'aspect, de manifestations et d'évolution. Cette maladie ne se voit pas de l'extérieur, elle est révélée par des troubles digestifs ou respiratoires souvent précoces. Elle se caractérise par:

- l'existence d'une sueur anormalement salée dont l'épreuve diagnostique s'appelle le "test de la sueur". A noter que depuis l'année 2002, la mucoviscidose représente la cinquième maladie génétique dépistée systématiquement chez tous les nouveaux-nés, partout en France. Ce dépistage permet une prise en charge la plus précoce possible. Ses bénéfices sont d'ores et déjà largement démontrés.

- la présence dans les bronches, le foie, le pancréas, les intestins d'un mucus épais visqueux. Les enfants malades connaissent donc au moins deux types de difficultés:
. Des troubles respiratoires: le mucus visqueux obstrue les bronches et favorise les infections. Une toux chronique existe sans danger pour la population générale (la mucoviscidose n'est pas une maladie contagieuse). Petit à petit, des lésions broncho-pulmonaires irréversibles apparaissent et conduisent à une insuffisance respiratoire grave.
. Des troubles digestifs: le pancréas ne fonctionne pas correctement. Il ne secrète pas assez d'enzymes pour digérer les graisses (ce qui entaîne souvent une malnutrition) et des difficultés de transit.
A tout âge peuvent s'ajouter des accidents ou épisodes d'occlusion intestinale ou un diabète (dû à la destruction du pancréas).

onjour,
aujourd'hui, pas de bricolage, pas de cartonnage,
pas d'encadrement ni de broderie,
seulement le point sur une fichue maladie:
la MUCOVISCIDOSE.

Connaissez-vous cette maladie? Peut-être un peu "grâce" à Grégory Lemarchal.
Son départ brutal m'a personellement bouleversée. J'ai acheté ses deux CD mais je n'ai pas pu encore oter le céllophane et ré-écouter sa voix... cela me fait trop mal... le seul fait de penser à lui me fait venir les larmes aux yeux...

Pourquoi? Eh bien, parce que je suis la maman de Romain (dit Rominou, 9 ans) malade lui aussi.

Quelques mots à propos de la mucoviscidose:
La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques graves de l'enfance. Chaque année, environ 2000 enfants naissent atteints de cette maladie. On estime que 6000 patients, tous âges confondus, sont atteints, dans notre pays, de cette affection sévère. Grâce aux progrès de la recherche, on connaît, aujourd'hui, l'enchaînement des mécanismes intimes qui provoquent les troubles, mais on ne dispose malheureusement encore d'aucun traitement pour guérir la mucoviscidose.

1/Le mode de transmission
La mucoviscidose est une maladie génétique, ce qui signifie qu'elle est inscrite par le hasard dans notre patrimoine génétique: un de ces gènes est modifié et produit une protéïne défaillante qui est à l'origine d'un mucus visqueux et épais, d'où le nom de mucoviscidose.
(infos "mon quotidien")
2 millions de français sont, sans le savoir, porteurs de ce gène.